Ciao a tutti, io sono Luca, il protagonista di questa storia, ma sono ancora troppo piccolo per raccontarvela e allora mi farò aiutare da mamma e papà.

Un giorno, mentre ero ancora nella pancia della mamma, mi hanno portato a fare un’ecografia e da quel momento è successo un caos… mia madre molto agitata sudava e non riusciva più a parlare, stava male; il mio papà è quasi svenuto. Non riuscivano a capire quello che la dottoressa stava dicendo, lei parlava di me, diceva che avevo un idrocefalo, la testa più grande del normale e i ventricoli molto dilatati!!!! Dopo qualche blanda spiegazione, la mamma è stata ricoverata all’ospedale vicino casa ben due giorni, durante i quali non è stato fatto nulla e quel dottore che ci visitava sempre? Non si è visto!!!

Mamma e papà hanno cercato un posto al Gemelli a Roma, perché erano molto preoccupati per la situazione, poi, visto che l’ambulanza per noi non si trovava, siamo andati con la macchina di papà. Meglio così! Siamo arrivati a Roma il mercoledì pomeriggio, ci stavano aspettando… dopo tante visite, analisi ecografie la diagnosi è stata: mamma in gestosi, bambino con idrocefalo.Avevano proprio ragione mamma e papà a essere preoccupati!!!

Dopo una notte insonne, il giovedì mattina siamo stati chiamati dall’infermiera, per fortuna papà era già arrivato! Il ginecologo e il neurochirurgo volevano parlare con noi….. Ci hanno detto che il mio problema poteva essere stato causato da un’emorragia o da un tumore, tutto si sarebbe visto alla mia nascita… Loro volevano farmi nascere la mattina dopo, ma quella sera hanno sentito il mio cuoricino battere in modo strano, allora hanno preparato la mamma e hanno deciso di affrettare i tempi.

Sono nato alle ore 22,00 del 19 gennaio 2006, a 34 settimane di gestazione pesavo già kg. 2760 ed ero lungo 49 cm!!! Da quel momento è cominciata la mia vita all’interno del Policlinico Gemelli! Mi hanno fatto salutare la mamma solo per un istante e subito mi hanno infilato in quella scatola di vetro, è proprio lì dentro che il mio papà mi ha visto per la prima volta!!!

Dopo una notte di tranquillità, si fa per dire, il giorno dopo ho fatto il mio primo viaggio in sala operatoria, dove mi hanno messo un fastidioso tubicino in testa e mi hanno detto di aspettare fino a quando il liquido che ne usciva non sarebbe diventato trasparente…

Io, mamma e papà pensavamo di cavarcela in breve tempo, ma avevamo sbagliato i nostri conti!! Tutto procedeva bene loro potevano vedermi solo due volte al giorno e io non vedevo l’ora di ricevere le loro coccole, fino a quando un giorno la mia mamma mi ha trovato con il pancino gonfio gonfio, non mi entrava più il pannolino e con l’ossigeno, quando fino a poco prima respiravo da solo!!!! Era successo qualcosa la mia mamma ha chiesto al dottore ma è stata rassicurata e mandata a casa, doveva essere solo un po’ d’aria nella pancia…

Ma quella notte alle 2,00 mamma e papà sono stati svegliati da una telefonata: la dottoressa di turno grazie ad una lastra aveva scoperto che c’era una perforazione all’intestino e dovevo essere operato urgentemente!!! Però a me questa storia piace raccontarla in un altro modo: Gesù quella notte ha deciso di mandarmi un angelo custode che mi avrebbe poi accudito per tutto il mio decorso ospedaliero, quell’angelo quella notte mi ha salvato!!!

Mamma e papà sono arrivati in tempo prima che io entrassi in sala operatoria e hanno parlato con il chirurgo il quale ha detto loro che la situazione era molto seria…infatti l’operazione è durata circa tre ore, sono uscito dalla sala operatoria alle 6,00 del mattino, il mio papà e la mia mamma sono stati ad aspettarmi lì da soli tutto il tempo.

L’operazione era tecnicamente riuscita, ma dovevano passare 48 ore per sapere se era andato tutto bene. Quella mattina mi hanno portato in un nuovo reparto ho sentito che lo chiamavano TIN, che sta per Terapia Intensiva Neonatale, ci sono tutti bimbi piccoli piccoli o che stanno male come me!! Lì dentro lavorava e lavora il mio angelo, subito ha fatto entrare anche mamma e papà, ma io non ero proprio un bello spettacolo, avevo tutto il corpo ricoperto di tubicini, aghi, cerotti ed ero attaccato a delle macchine che suonavano spesso!!! Da quel giorno in poi, per circa tre mesi, mamma e papà hanno trascorso le loro giornate sulle panche del corridoio della TIN ad aspettare di vedermi per due volte al giorno, ma li facevano entrare uno per volta. Loro venivano tutti i giorni non mi hanno mai lasciato da solo, mi coccolavano, infilavano le mani nella scatola di vetro e mi accarezzavano, mi raccontavano favole e mi cantavano le canzoni dello zecchino d’oro. Ogni tanto io facevo il biricchino mi sfilavo quel tubicino che avevo in testa, ma i dottori poi mi riportavano in sala operatoria e me lo rimettevano…. in tre mesi è successo tante volte!!!

Mamma e papà parlavano spesso con il mio angelo, gli facevano tante domande ma non chiedevano mai quando saremo andati via, erano molto preoccupati…però il tempo passava,….e in quel periodo loro hanno fatto amicizia con tanti genitori e io con tanti bambini, ma alcuni di loro non ce l’hanno fatta, molti sono andati a casa e io ero sempre lì!!! Fino a quando un giorno, dopo altri due interventi all’intestino e svariate infezioni, giocando nella scatolina di vetro ho dato un calcio così forte da farmi male!!! A quel punto il mio angelo ha chiamato papà e gli ha detto di portare i miei vestiti perché avevano deciso di mettermi nella culletta!!

Finalmente, era già un passo avanti!! La mia mamma mi ha portato una tutina gialla e con l’aiuto dell’infermiera Paola mi ha vestito per la prima volta, io ero così contento ed emozionato che mi sono subito addormentato!! Spesso il mio angelo quando mi sentiva piangere veniva e mi teneva un pò in braccio. Devo dire la verità oltre ad essere il mio angelo è diventato anche lo psicologo di mamma e papà! La prima notte in cui ho dormito vicino alla mamma sono stato un angioletto, ma lei non ha chiuso occhio è stata tutto il tempo a guardarmi.

Il giorno in cui il dottore ci ha detto che potevamo tornare a casa, mamma ha risposto: così presto!!!! Ho creduto che fosse impazzita e che non mi volesse portare a casa, invece poi ho capito che aveva solo tanta paura per me….paura di non sapermi proteggere abbastanza fuori dall’ospedale, visto che eravamo stati per circa quattro mesi circondati da dottori e infermieri in un luogo protetto e controllato.

Ma poi il giorno è arrivato… l’11 maggio 2006 siamo usciti dall’ospedale e io dopo ben 112 giorni sono uscito all’aria aperta! A casa mi hanno accolto in modo caloroso, la nonna ha preparato una culla tutta per me e per la prima volta io mamma e papà abbiamo dormito insieme. Pensavo fosse tutto finito ma da quel giorno ho subito altri tre ricoveri e due interventi neurochirurgici, e tutti i giorni devo fare le mie terapie. Ma non ho perso mai il mio sorriso e la mia forza……

Ho iniziato ad andare al San Raffaele tre volte a settimana, poi dopo circa un anno il mio angelo mi ha fatto conoscere Naheda e quindi da allora vado a Roma da lei per due volte a settimana e ora che ho quasi tre anni vado anche in piscina e ho iniziato la scuola materna. Come avrete capito ho molti impegni, ma grazie a tutto ciò sono migliorato molto sia sul lato cognitivo che motorio. Anche se ancora non cammino, ho un emiparesi destra, un campo visivo ridotto e il mio ritardo è molto importante: io, la mia mamma e il mio papà siamo molto testardi e insieme vogliamo proprio farcela!!!!

Il nostro cammino insieme non è stato e non sarà facile, ma sarebbe stato ancora più difficile percorrerlo da soli ….noi non siamo mai stati soli, i miei genitori hanno stretto delle amicizie profonde, io ho avuto tanti compagni d’avventura e grazie al mio angelo abbiamo conosciuto la genitin: un’associazione fantastica che aiuta i genitori e i loro bambini ad affrontare la dura vita all’interno e fuori della tin. Mi ha regalato tante lezioni da Naheda e sempre grazie alla genitin se sono stato per ben due volte al centro Argos di nettuno specializzato nelle terapie per i bambini come me!!

Un’ultima cosa: volete sapere chi è il mio angelo? Ve lo faccio conoscere… lui, anzi lei, è la mia dottoressa Patrizia Papacci, è soprattutto grazie a lei se io sono qui, con voi, a raccontarvi la mia storia…