La T.I.N.: la nascita di un bambino: il “lieto evento”!

Davide no, comincia tutto con il dolore fulminante, l’angoscia, poi la corsa in ambulanza verso l’ospedale, lei che scivola via via verso l’incoscienza e il nulla, e lui?, lui, lì dentro quel piccolo pancione da appena 26 settimane, cioè 6 mesi e quattro giorni?… ne mancano tre, di mesi, mica si può finire qui, ma che storia è? Lo dice il medico: “Poche ore e non ci saranno più, mamma e bambino. Li separiamo e vediamo come va, niente certezze. Che facciamo?”. Non è una scelta, non c’è decisione, si va e non si sa.

Davide ora c’è: 800 grammi, bello, bellissimo, l’ovale splendido del viso che scolpisce l’anima mentre al Gemelli è notte fonda. Sta come uno che respira e non si sa perchè, piange ma la voce non gli esce, la porta della T.I.N. (e che è?) si apre e si chiude, ora è tutto chiuso, di normale è rimasto solo il buio. “Non te ne andare, abbiamo tante cose da fare insieme”.

Lei intanto non sa, è di là, forse non torna. Invece poi sì, torna, sarà lunga, ma è rimasta qui. “Almeno una l’abbiamo salvata”.

Davide combatte.

Respira? “Intubato, non sappiamo”. 21 giorni in tre riprese.

Come sta oggi? “Infezione, dieta sospesa, ossigeno, non sappiamo”. Ma come, “infezione”? I bambini che pesano meno di un chilo “devono” stare nel posto più pulito del mondo! Chi altrimenti?

Lo vedremo? “C’è un problema, non sappiamo”. Aspettiamo sulle panche.

Vivrà? “Mai accaduto prima, non sappiamo”. Lui però vuole la mamma.

Come vivrà? “Ha avuto pure l’emorragia intraventricolare, non sappiamo”. Ma allora non si sa mai nulla!

E invece no, ci sono anche le certezze: la R.O.P. (Retinopatia della Prematurità) si è portata via gli occhi di Davide.

Stavolta sappiamo.

Davide c’è, è a casa, mamma e papà non capiscono. Non sanno.

La vita

Non sanno ancora che lui ha una gran voglia di essere felice.

Giocare, cantare, mangiare le cose buone…, vivere!

Lui è nato per vivere.

Andiamo a scuola? “SI!!! I bambini e le maestre!”

Cantiamo? “SIII! Con la zia!”

Andiamo al parco? “SIII! L’altalena e il cavalluccio a dondolo!”

Mangiamo la minestrina a casa o il pesce buono al ristorante? “Buono il pesce! E poi il gelatino!”

Facciamo una passeggiata lontano lontano? “Mi piace questo aereo!!!”

Andiamo al mare? “A fare i tuffi!”

Vuoi un bacio o una carezza? “Un bacio e una carezza!”

Ha vinto lui, ora lo sanno anche mamma e papà, lo sanno.

La riflessione

Davide non ha una storia comune, e mancano ancora molte pagine da aggiungere ai suoi cinque anni di stasera. Ce ne saranno di belle, di brutte, di gioiose e di sofferte, tutte sorprendenti.

La cecità assoluta (chiamiamo le cose con il loro vero nome, per cortesia!), il ritardo di sviluppo, il disturbo della comunicazione certo non aiutano.

Non aiutano le Commissioni mediche, la burocrazia, le mille trappole quotidiane che costringono a dimostrare che no, quello che fa il furbo non sei tu.

Aiuta il bambino, tutto intero, con il suo sorriso, le sue ingenue furbizie di furbastro alto un metro e dieci, i suoi occhietti che non funzionano eppure bellissimi, la vocina bianca che non si vorrebbe mai smettere di ascoltare. Lui è il centro di tutto, da lui si deve partire e a lui si deve arrivare lungo un percorso da inventare a ogni passo e momento.

I nostri peccati capitali sono la presunzione e l’autoreferenzialità: la sfida è eccessiva, occorrono molte mani e spalle forti.

Genitin, le mamme, i papà, Naheda de “La mia Luna”, Erika Goergen e tutta la gente di Argos, il Sant’Alessio: tutto serve, tutto ha un ruolo. Tutto aiuta, anche quando ci si chiede di essere umili e di imparare qualche lezione, magari da chi non t’aspetteresti.E poi ci vogliono anche le cose facili, quelle che uno tralascerebbe preso com’è da mille questioni grandissime. Ci vogliono le piccole semplici cose della vita normale: l’affetto della signora del bar all’angolo, la compagnuccia di scuola che vuole sapere quando sarà abbastanza grande da poterlo sposare”perchè è troppo bello”. Altrimenti la normalità manca troppo. L’importante è essere pronti ad accettare un sorriso, una parola, uno sguardo, dovunque arrivi.

Va da sè che i genitori sono costretti a vivere un equilibrio particolare, talmente anomalo da poter seriamente dubitare che qualcuno lo possa raggiungere nella sua realtà. Siamo tutti alla ricerca, continuamente…

Il rischio è quello di farsi prendere la mano: ci vuole attenzione, è una seria responsabilità. La serenità di mamma e papà può essere più utile di un’ora extra di terapia. Quattro salti sul lettone in allegria fanno sicuramente bene; un fascio di luce sparato maldestramente negli occhi fa sicuramente male.

La nostra stella dev’essere il nostro bambino. Lui dice, nega, chiede, guida, perchè vuole essere felice e sa come farlo.

Noi dobbiamo ascoltare, capire, aprire il percorso verso la felicità.

Perchè lui sa.

… e la storia continua…

Davide si è trovato molto bene a Novembre del 2008. La scuola gli piace sempre di più, il rapporto con i terapisti del S. Alessio di Roma va sempre meglio (da quest’anno, per scelta condivisa con tutte le splendide persone che lo hanno assistito, il suo programma di riabilitazione si concentrerà esclusivamente su quella struttura), e si comincia a vedere qualche minuscolo frutto di tanto lavoro. La festa per i cinque anni è stata, come sempre, molto semplice: Davide ancora non ama le situazioni di confusione, e in particolare non tollera gli applausi. E siccome dopo la canzoncina “tanti auguri a te” segue l’applauso… niente canzoncina anche quest’anno! Prima o poi ci rifaremo, aspettiamo. Gran sorpresa, è caduto il primo dentino: incisivo inferiore sinistro! Lui l’ha presa molto bene, non ha fatto una piega e anzi va in giro tutto orgoglioso a mostrar la “finestrella”.

Il nostro Patatone ha amato molto le vacanze di Natale del 2008. Ha giocato come non mai con zie. nonni, cugini… E’ stato la vera novità di queste Feste, la presenza che tutti aspettavamo (aspettare non è facile…). Lui non sembra avere ben chiaro il perchè di tanto trambusto, ma fa nulla. Prima o poi capirà. Aspettiamo.

Altro passo avanti: dice che non vuole tornare a scuola perchè preferisce le vacanze. Evviva! I bambini devonopensarla così!

Alla fine del terzo anno di scuola dell’infanzia – giugno 2009 – sappiamo che non è pronto per iniziare la prima elementare. A settembre si ricomincia con l’asilo. Va bene, aspettiamo. Intanto, però, le conquiste non si fermano…

A giugno del 2011 molta acqua è passata sotto i ponti. I medici sono sempre più precisi (gli ERG non lasciano scampo, non si è trovata una sola cellula funzionante dentro gli occhi di Davide), ma anche lui fa sempre più sul serio. La scoperta del pianoforte di Lorella ha creato emozioni profonde e intese insospettabili, mentre la 1^ C (prima elementare, per davvero!) passa trionfalmente alla storia con i brividi  dell’Inno di Mameli del coro di fine anno: e lui è lì, mano sul cuore, aria ispirata, mentre i bambini tutti intorno danno vita alle loro idee forti e chiare tra suggerimenti e mani protese. E intanto, tra i banchi, il Braille prende forma come un bassorilievo.

Andiamo avanti, andiamo avanti. Prima o poi sapremo verso dove.