Genitin Onlus, Associazione dei Genitori per la Terapia Intensiva Neonatale, è nata nel 2003 con l’intento quello di tutelare e proteggere la vita e la salute dei neonati prematuri; vale a dire di quei bambini che nascono prima (e, talvolta anche molto prima) che sia compiuto integralmente il normale periodo di gestazione.

L’evento nascita: La nascita è da sempre sinonimo di un lieto evento, un momento in cui le attese e le preoccupazioni della gravidanza svaniscono in un solo attimo, alla vista di un bambino sano e robusto, al suono del suo pianto, ma non per tutti è così. Ogni bambino dovrebbe crescere nella pancia della propria mamma per 9 mesi (40 settimane), ma circa il 7% delle gravidanze non riesce a raggiungere il termine.

Cosa è la prematurità? Si definisce prematuro un parto che avviene prima della 37a settimana di gestazione e in Italia come nelle altro parti del mondo la nascita pretermine è in continuo aumento. L’aumento nell’ultimo decennio di nati prematuri può essere spiegato dalla maggiore incidenza di ricorso alla fecondazione assistita, dall’età della madre sempre più elevata, oltre che dagli enormi progressi della scienza ginecologica nel consentire la progressione di gravidanze considerate patologiche (patologie immunologiche, endocrinologiche, ematologiche, neoplastiche, ipertensione, gestosi, eclampsia, epatosi, diabete, infezioni, isoimmunizzazione, patologie placentari). Questo aumento è abbastanza preoccupante, visto il rischio significativo di sviluppare patologie, strettamente correlato al grado di prematurità, cioè tanto maggiore quanto più basse sono l’età gestazionale (≤28 settimane) ed il peso neonatale (<1000 grammi).

Che possibilità di sopravvivenza ha un neonato pretermine?: La sopravvivenza è inversamente proporzionale all’età gestazionale perché organismi meno maturi sono meno idonei ad affrontare la vita fuori dall’utero materno. Viene considerata occasionale la sopravvivenza di neonati di 22- 23 settimane di gestazione e di peso < 400-5500 grammi. A 24-25 settimane di gestazione la sopravvivenza supera oggi il 50% nei centri più qualificati, raggiunge il 70% a 26 settimane, l’80% a 27 settimane ed è quasi totale al di sopra di tale età gestazionale. Va detto, tuttavia, che molto dipenda anche dal motivo che porta alla nascita pretermine: parto accidentali sono più favorevoli di parti che avvengono per grave patologia materno-fetale o per infezioni intrauterine.

I genitori dei nati pretermine: Spesso i genitori si trovano impreparati davanti a questa nascita improvvisa, un evento estremamente traumatico che interrompe bruscamente il percorso di maturazione fisica e psicologica della coppia e del bambino. Ne consegue che i genitori che si trovano a vivere questa situazione incontrano una grande difficoltà nella comprensione e nell’accettazione dell’evento. Sono sommersi da sentimenti come la paura, l’angoscia, la rabbia, la tristezza, il senso di colpa. Il piccolo si ritrova catapultato in un ambiente freddo, sconosciuto, pieno di rumori e luci; la presenza di sonde, accessi venosi e supporti respiratori, insieme al suono continuo degli allarmi, non rendono di certo la vita facile. Grande rilevanza in questo ambito assume il personale medico ed infermieristico che insieme agli psicologi consentono la realizzazione di un adeguato legame dei genitori con il proprio figlio, guidandoli a ritrovarsi veramente “madri” e “padri”. Il loro coinvolgimento nella cura quotidiana del neonato ha un compito determinante nell’accompagnarne la crescita, facendo in modo che riceva gli stimoli necessari a favorire un normale sviluppo psico-comportamentale. La loro presenza dona al piccolo coraggio e forza di lottare ed il tempo spesso ripaga questi sforzi. Poco alla volta infatti crescerà e questo permetterà di raggiungere dei traguardi gratificanti, come l’allattamento al seno e la marsupio terapia. Proprio quest‘ultima, che consiste nel mettere i bambini ancora in incubatrice a diretto contatto con il petto della mamma o del papà, si è dimostrata un metodo efficace nell’influenzare positivamente lo sviluppo neurologico e psicologico del bambino.

Cosa rappresenta verami-42195-passi-di-luca-3ente un bimbo prematuro per un genitore?: E‘ difficile da spiegare e da capire per chi non ha vissuto un‘ esperienza di questo tipo. Nascono sentimenti contrastanti nei suoi confronti, si cerca inizialmente di mantenersi distaccati per prepararsi allo scenario peggiore, ma poi si acquisisce la voglia di ristabilire con il bambino quel contatto interrotto così presto, standogli accanto e facendogli sentire la presenza, la voce, le mani, le emozioni di entrambi i genitori. Si chiedono aggiornamenti continui, a tutte le ore, per capire quali siano le difficoltà che il proprio figlio sta affrontando e quali quelle nuove che incontrerà. Si vorrebbe aiutarlo, ma non sempre si sa come fare. E‘ un bambino molto diverso dall’idea che si aveva di lui prima che nascesse, è un essere piccolo e fragile che ha una gran voglia di vivere ed una volontà non comune. Quando tutto sembra perso, è lui a dare forza ai genitori. Ha imparato a lottare per ogni cosa, tutti i giorni lotta per vivere e riesce a farlo anche grazie ai genitori che lo affiancano. Ogni genitore sarà orgoglioso del proprio figlio per la sua unicità e per i piccoli passi che ogni giorno fa, che saranno dei grandi regali e li faranno sentire genitori speciali di un figlio speciale.

Gli obiettivi di Genitin Onlus sono i seguenti:

  • Accogliere le famiglie che risiedono fuori Roma e che hanno il loro bambino ricoverato in Terapia Intensiva Neonatale Policlinico Universitario Agostino Gemelli di Roma presso un appartamento situato vicino alla struttura ospedaliera;
  • Fornire assistenza materiale e psicologica ai genitori dei neonati prematuri durante le diverse fasi del ricovero presso la T.I.N., e anche dopo la dimissione;
  • Incentivare e promuovere la ricerca scientifica sulle tematiche concernenti le patologie neonatali, come pure quelle volte alla diffusione e alla conoscenza delle problematiche connesse alle nascite pretermine;
  • Promuovere e realizzare qualsiasi tipo di iniziativa idonea al potenziamento e al miglioramento delle strutture e delle strumentazioni della T.I.N. del Policlinico Universitario Agostino Gemelli di Roma, nonché all’arricchimento della formazione medico- professionale dei suoi operatori.

Genitin Onlus, oltre ai suoi scopi istituzionali, vorrebbe intraprendere un’altra corsa importante …. Partecipare assieme ad un suo grande guerriero alla Maratona di Roma 42km proponendo il progetto dal titolo “I 42,195 passi di Luca per Genitin Onlus”.

Chi è Luca: Luca è un bambino felice e spensierato di 9 anni che ha già corso tante maratone nella sua giovane vita. Luca è nato il 19/01/2006 presso il Policlinico Agostino Gemelli di Roma a 34 settimane di gestazione con una grave idrocefalia postemorragica triventricolare. Luca ha trascorso i suoi primi 3 mesi nel reparto di Terapia Intensiva Neonatale, che seppur pieno di persone meravigliose professionalmente e umanamente, non è il posto giusto in cui un neonato dovrebbe stare. Dopo diversi interventi, è stato trasferito per un altro mese nel reparto di neurochirurgia infantile, per l’ultimo intervento alla testa. Il giorno 11 Maggio 2006 arriva finalmente il momento di andare a casa con tante preoccupazioni da parte dei genitori.

Ora Luca ha 9 anni e mezzo e in questi anni ha affrontato molte difficoltà legate alla sua disabilità sia motoria che neurologica: ricoveri, interventi, controlli terapie, ma sempre da vero guerriero con un sorriso stupendo!i-42195-passi-di-luca-2

Durante tutto il suo percorso Genitin Onlus ha sostenuto e continua a sostenere sia Luca che la sua famiglia seguendolo in ogni suo progresso.

Lo scopo del progetto “I 42,195 passi di Luca per Genitin Onlus” è quello di far partecipare Luca alla maratona dei 42km il 10 aprile 2016 a Roma premettendo di compiere l’intera gara con il sostegno e amore del suo papà e con l’aiuto di una bicicletta/carrozzina “speciale” costruita in lega di leggera di alluminio e dotata i leggere ruote.

La corsa di Luca sarà dedicata a tutti questi bambini che hanno combattuto come guerrieri e non ce l’hanno fatta…. quei passi saranno dedicati a tutti coloro che hanno pensato e pensano che quei passi non sarebbero mai stati possibili.

Il miracolo non sarà quello di aver corso la maratona …ma sarà quello che accadrà dopo!

Genitin Onlus a tal proposito si sta già attivando per raccogliere fondi necessari per l’acquisto della bicicletta per poter sostenere al meglio il suo grande guerriero/corridore. Aiutateci anche voi a sostenere questo progetto, con un piccolo gesto potrete aiutare Luca nel raggiungimento del suo traguardo e con lui, anche tutti gli altri guerrieri della Terapia Intensiva Neonatale del Policlinico Agostino Gemelli

Scarica la Locandina dell’Evento

Un ringraziamento speciale

Un sogno, un’avventura, una pazzia, un amore, un miracolo, chiamatelo come volete, noi la nostra Maratona di Roma, l’abbiamo VINTA!

Ma Luca la sua prima Maratona l’ha vinta 10 anni fa il giorno 11/05/2006 quando dopo 112 giorni è uscito dalla terapia intensiva neonatale. E l’ha vinta combattendo sempre con il sorriso!!! Un sorriso contagioso che in questo lungo anno di preparazione ha conquistato tutti e con il quale ha attraversato il traguardo meritandosi la bellissima medaglia della Maratona di Roma 2016 Edizione Giubileo!

Un evento ideato organizzato e realizzato con l’aiuto di tante splendide persone!

Il nostro GRAZIE va:

ad Alessandro, un “amico speciale” una persona meravigliosa ideatore di questo sogno che poi si è trasformato in una bellissima realtà, che con la sua umiltà e la sua discrezione ha quasi lavorato dietro le quinte per dare spazio a noi, a Luca, ma lui è soprattutto un grande papà di Gianluca e Nicolò ❤️ l’amore per loro e per tutti i bimbi Genitin gli ha dato la forza di tagliare quel traguardo!

A Genitin Onlus la nostra grande forza e il motore di tutto! Una famiglia allargata formata da persone fantastiche ringraziamo: Giovanna Astorino la nostra presidente, lo staff Genitin Francesca e Marta che con il loro lavoro ci hanno supportato nell’organizzazione di questo grande progetto, Patrizia la nostra amata dottoressa, il professor Romagnoli e tutti i dottori e le infermiere della Tin e quelli che hanno curato e seguito Luca fino ad oggi, tutti i grandissimi genitori Genitin, Teresa che ci è stata vicina lavorando con la sensibilità e l’amore che solo una grande mamma come lei può avere! Ma soprattutto tutti i bimbi Genitin, quelli che stanno combattendo, quelli che hanno combattuto e che combatteranno per vincere, quelli che la loro battaglia l’hanno persa, dopo aver combattuto duramente! Luca ha raggiunto questo traguardo soprattutto per loro!

A tutti gli spingitori un gruppo straordinario, che in questi mesi hanno riempito le nostre giornate di allegria e affetto immenso, uomini e donne con il cuore grande e con i quali abbiamo condiviso la fatica, le rinunce, i sacrifici e le conquiste e che con la loro tenacia sono riusciti a spingere Luca fino a quel tanto desiderato traguardo!

A tutti gli sponsor che con la loro generosità ci hanno permesso di acquistare la bici speciale e a tutti coloro che hanno donato permettendoci di vincere il premio della Rete del Dono come terza Onlus che ha raccolto più fondi alla Maratona di Roma!

A tutti e dico tutti coloro che ci hanno accolto con un grande tifo all’arrivo, ma anche a tutti quelli che non potendo partecipare hanno avuto un semplice pensiero per noi e per Luca!

A Max Giusti, uomo dotato di grande sensibilità che ci ha fatto sentire forte la sua presenza come testimonial del progetto Maratona e di Genitin Onlus!

All’associazione “Manuela Roscilli” e al grande aiuto che ha dato nell’organizzazione dei due pullman partiti da Cervaro per farci sentire il loro calore all’arrivo di Luca!

A due grandi professionisti Claudio e Fabio che in questi mesi hanno aiutato con il loro lavoro papà Fabio ad affrontare in modo adeguato questa grande impresa!

A tutti i terapisti di Luca presenti e passati che hanno contribuito a rendere possibile questo miracolo!

A tutti i giornalisti, i fotografi e a tutti coloro che hanno dato grandissima visibilità al nostro grande sogno!

A tutti quelli che abbiamo dimenticato, GRAZIEEEEE!!!!!

Il grazie più grande a lui Luca il nostro piccolo grande Campione che come in tante altre occasioni ci ha stupito con il suo comportamento e le sue reazioni adeguate al contesto, come se fosse consapevole della grandezza di ciò che gli stava accadendo intorno. Lui che ci ha riempito le giornate di amore, di gioia e che ci ha fatto conoscere il mondo guardandolo da un’altra prospettiva, lui che ci continuerà a stupire, a stravolgere la vita e noi che continueremo ad amarlo incondizionatamente!

LUCA SEI IL NOSTRO ORGOGLIO!

Papà Fabio & Mamma Lorisa ❤️❤️❤️

Grazie al nostro amico Giorgio Pistoia che ci ha regalato questo meraviglioso video “Luca il Supereroe”.